人民的意见
——非政府组织 李喜阁提交给 “全面开展综合防治艾滋病”政府会议的材料
李喜阁代表联系方式： 电话/传真：0370-7810912 电子邮件：lixige666@163.com 通信地址：河南省宁陵县西关开发区工商行家属院 476700
李喜阁代表在北京的联络人的联系方式： 梁艳艳 电 传 北京爱知行健康教育研究所工作人员 话：010-88114625 转 809 真：010-88114683
电子邮件：liangyanyan@aizhi.org 北京市海淀区阜成路 115 号丰裕写字楼 A-173 100036 通信地址：
2006 年 3 月 31 日
目录
序：非政府组织代表发言稿
第一部分：血液安全
1．血液安全、法律和人权研讨会给政府的意见 2．血液安全、法律和人权研讨会给非政府组织的意见 3．血液安全、法律和人权研讨会致中国法律高层的信 4．血液安全、法律和人权研讨会与会代表给温家宝总理的 2 封信 5．生产和进口仿制药物的呼吁 6．中国血友病人群体感染艾滋病、丙肝的基本诉求 7．血友病相关问题的背景说明 8．关于血液安全给北京两会的提案 9．关于我国卖血输血及使用血制品感染艾滋病的议案 10．各个地区对输血和使用血液制品感染艾滋病的解决方案 11．关于中国各地输血感染艾滋病病毒情况给卫生部的“疫情报告” 12．关于进一步处理输血及使用血液制品感染艾滋病病毒及病毒性肝炎相关问题的法律意见 13．从吉林德 惠市输血感染者代表 16 人走访北京所想到的 14．吉林德惠某公民的疫情报告
第二部分：艾滋病防治条例
1． 中国颁发一部未出现“人权”一词的《艾滋病防治条例》 2. 我看《艾滋病防治条例》 3. 关于紧急修 废止《公共场所卫生 条例》及其实施细则的呼吁
第三部分：同志社群
1．2004 年 10 月中国同志社区工作交流与合作会议 2．2005 年 8 月同志健康政策咨询会议咨询意见报告 3．中国同志健康政策项目介绍 4．关于 MSM 组织资金需求情况调查给 UNAIDS 的信
第四部分：公民健康状况与受教育权
1． 公民健康状况与受教育权工作组工作备忘 2． 公民健康状况与受教育权工作组 2006 年度工作计划
第五部分：法律与人权
1．中国艾滋病非政府组织发展及其面临的主要问题 2．朱炳金案件说明 3．输血委员会关于委员会成员和朋友被软禁、监视和跟踪的紧急联合 4．爱知行 04－05 年法律咨询总结 5．2004 年 12 月法律人权会议社群会议报告
第六部分：四免一关怀
1．关于艾滋病治疗与药物的一些思考和期望 2．血友病人感染艾滋病寄希望于“上海模式”
非政府组织代表发言稿
2006-3-31 李喜阁 自我介绍： 大家好，我叫李喜阁，我来自河南省宁陵县，是 1995 年在医院做剖腹产手术时输血感染艾滋病的， 我的大女儿因母婴传播感染艾滋病已经死亡，我的小女儿也感染了艾滋病。我创办了一个名叫“康乐家” 的感染者组织，主要在商丘地区开展感染者关怀工作。 会前准备： 我参加了 3 月 23 日下午协会举办的非政府组织“全面开展综合防治艾滋病”问题咨询会议，并且很 高兴在那次会议上被推选代表非政府组织参加本次会议。在参加本次会议前，我和很多非政府组织一起开 了一些咨询会议及座谈会，精心准备了许多会议材料，制作了《人民的意见》会议材料集。 在这次会议上，我准备谈如下重要问题： 第一重点问题是，输血感染艾滋病流行病学调查问题。 去年 11 月底在北京召开了一次有 60 人参加的血液安全、法律与人权会议，讨论了因输血感染艾滋病 和其他血液传染疾病人群的输血感染赔偿诉讼、治疗与关怀等问题。 为维护公众知情者权、控制艾滋病病毒和病毒性肝炎传播，并根据传染病法相关条款，我们强烈建议 我国卫生部采取下列行动： 1、卫生部门采取主动行动，通过新闻媒体和个人通知，主动通知当地在 1987 年-2005 年期间输过血 或用过血制品的所有人，告知他们/她们感染艾滋病病毒和病毒性肝炎的危险性，建议他们/她们自己自愿 去卫生部门进行艾滋病病毒感染和病毒性肝炎检测；我们要求，卫生部门在进行相关艾滋病病毒检测工作 中，不得强迫进行检测，不得泄露当事人隐私。检测应该是免费的。 2、无论输血者或用血制品者是否存活，卫生部门应该建议他们/她们的配偶/性伴和孩子接受艾滋病病 毒和病毒性肝炎检测。 3、卫生部门应该把检测结果告诉输血或用血制品者、配偶或伴侣、孩子，并应该向公众公布输血或 用血制品者感染艾滋病病毒和病毒性肝炎的流行病学调查结果。 4、卫生部门应该对上述艾滋病病毒感染者和病毒性肝炎患者提供必要的救治和救助。 5、根据传染病法和刑法相关条款，追究相关卫生部门和医疗机构、血站、生物制品厂的法律责任， 输血感染者立案难、赔偿难问题。 这次会议还成立全国经输血感染艾滋病受害人工作委员，由来自全国各地的 10 名委员组成，北京爱 知行健康教育研究所（www.aizhi.net）作为该委员会的秘书处。我是该委员会的观察员。该委员会于今年 2 月召开了第一次会议，会议决定将在今年 4 月召开一次全国输血（含血制品）感染者大会，进一步讨论 相关问题。 第二个重点问题是社群对于最近颁布的《艾滋病防治条例》的意见 对于《艾滋病防治条例》的第三十条，即“公共场所的服务人员应当依照《公共场所卫生 条例》 的规定，定期进行相关健康检查，取得健康合格证明；经营者应当查验其健康合格证明，不得允许未取得 健康合格证明的人员从事服务工作。 ” 我们认为这条剥夺了感染者在服务行业工作的就业权，因此，我们要求政府紧急修 废止《公共场 所卫生 条例》及其实施细则。 对于三十八条，即“艾滋病病毒感染者和艾滋病病人应当履行下列义务： （一）接受疾病预防控制机 构或者出入境检验检疫机构的流行病学调查和指导； （二）将感染或者发病的事实及时告知与其有性关系 者； （三）就医时，将感染者或者发病的事实如实告知接诊医生； （四）采取必要的防护措施，防止感染他

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