LILY的康复日记(我的雷帕鸣日记)
我的康复日记(第一部)
雷帕鸣作为治疗LAM的首选药物,美国已经做了将近10年的研究,并且与2006年开始在美国和欧洲等地区开展了临床试验,由于药物的不确定性和可能带来的副作用,在中国一直没有开展这个试验,但是试验虽然有风险,也有一定的挑战性,因为在美国一期临床结束后,还是传来有病人的肺功能提高等积极的数据,于是我决定尝试一下,当一回白老鼠,如果试验成功,那将具有划时代的意义,打破了LAM无药可治的现状.我从7月10日开始服用雷帕鸣之后,已服用四个月的量,正在服用的是第五瓶,为了能更好地向大家报告我的治疗情况,我坚持每天记日记,每天监测我的血氧饱和度,现在恢复的也相当不错,从我服药以后,很多病友纷纷打电话或给我留言,询问最多的就是雷帕鸣效果如何,有没有副作用,目前我正尽快整理日记的第一部分,约两个月的日记内容,日记中会记录我服药后每天的变化以及服药的注意事项.不过因为我每天上网时间有限,怕再引发胸疼,所以有点阻碍我的写作进度,那我就先把我日记的部分内容总结概括给大家,过些时间等整理完毕就一并呈上所有的日记.
现在据我所知,国内有三位在用雷帕鸣,除了我还有朱朱和星凡,从他们那里都传来了好消息,星凡在用第三瓶,原来每天吸氧要20个小时以上,而现在用氧量也减了一半,原来一个月要吸25瓶,现在每月减至13瓶,总的情况好转很多,能到户外走20-30米,并且可以独立上楼梯了;而朱朱现在已经有两三个月没用氧气了,从以前24小时吸氧,卧床不起到能够不用拐仗走5米多路,甚至前几天还听说可以自己洗头,这已经很不简单了.而我现在也不需要再吸氧,每天上午户外锻炼一个小时,走路半个小时,晚上散步40分钟,静态血氧饱和基本在90-92,有时一度达到95,动态的低点儿大概在83-85,而我过去一天也要吸10小时以上的氧气,有时晚上也离不开氧气.体重也从出院后的不到44公斤升到现在的净重46.5公斤,毛重48.4公斤,在最近的一次体检中,查心脏彩超,除了心率有些快之外基本正常,肺动脉压力也正常,测了个血脂也在正常值范围之内.因为我和星凡还用的支气管扩张剂,而朱朱只用了雷帕鸣,所以看起来雷帕鸣可能已经起了作用,朱朱甚至一到两天不吃雷帕鸣就感觉气喘加重.我们三个人甘当大家的白老鼠,如果试验成功,雷帕鸣真的起作用了,那将是一个多么振奋人心的消息,LAM不再是不治之症,那么自由的呼吸对于我们将不再是梦想.前不久,我和美国LAM基金会的会长阿SUE通了一个电话,询问有关雷帕鸣的最新进展,虽然暂时最新的报告还没出来,但是她也告诉我一个好消息,美国LAM基金会将会在世界范围内建立多个雷帕鸣的试验基地,LAM中国作为世界LAM病人联盟(WLPC)的成员之一,将有望在中国建立试验基地,届时病友们就可以就近接受雷帕鸣的试验和监测.
不过值得注意的是,雷帕鸣的副作用也不可小视,网上描述雷帕鸣的副作用至少有两张A4纸那么多,当时家人就是看到了副作用这么大,所以一直反对我用雷帕鸣,并且因为连续三次气胸后,我的身体已经非常的虚弱.后来因为我一次胸疼导致我的氧气一下降到77才同意我先试一试.不过从我们吃了雷帕鸣之后的感觉,副作用还不太明显,就是星凡吃后出现口腔溃疡,不过我跟星凡叮嘱:喝完雷帕鸣之后,一定要认真涮口,先用盐水再用清水多涮几次,我用了第五瓶了,暂时都没有出现口腔溃疡,后来,她也比较少再出现这种现象了,另外就是脸上容易长粉刺吧,有点影响美观,还有就是提到常会出现的高脂血症,我前不久测了一下血脂,也在正常的参考值以内.你如果决定用药前,请和徐大夫联系以了解必要的注意事项,并且填写生活质量问卷,或做一些必要的检查,以便和将来的数据进行比较.
除了雷帕鸣,我还有一个神秘武器,那就是用艾条灸疗,背后的主要强身穴位如大椎,风门,肺俞,心俞,隔俞都是我老妈帮我灸,正面是我自已灸,正面的如中脘,关元,膻中,神阙,灸这些穴位主要是为了强身健体,疏通经络,促进吸收,身体强壮了,经络疏通了,免疫力提高了,发病的机率也就少了,我现在连感冒都比较少,就是因为我一有鼻塞或流鼻涕就灸大椎,全面体现了中医的未病先防的保健理念.我总结了一下,感传出现的位置,灸大椎主要是脖子和后脑勺热,风门主要是肩膀热,肺俞主要是肩膀热和胳膊有热流动感,心俞和隔俞还有膻中主要是前胸热,神阙和气海主要是腰部热,关元则是除了腰部,还有盆腔也很热.感传对治疗起着非常关键的作用,要持之以恒地灸,才有效果,我的感传也是很久以后才出现的.我现在每天灸,一星期只歇一天.我和家人买了很多医学方面的书在家研究,还订了中国针灸和中国医学论坛报,常互相探讨中医的经络知识和一些穴位的感传及效用,我的中医大夫颜大夫和我们开玩笑说,因为我有病,倒培养出个大夫.除了灸疗,我还学会了刮痧,基本每隔几天就让家人给我的背部和颈部刮刮痧,等到出痧下去了之后再刮,现在痧象已经由过去的黑色变成了红色,出痧点也少多了,并且过去一大块一大块的痧也分散了好多,这些都是说明身体的毒素在减少,身体在向一个好的方向发展.我总结了我现在的身体状况是三个好,吃饭好睡觉好还有大便好,身体感觉也进入了一个良性循环,这都归功于我的五件法宝:雷帕鸣+灸疗+锻炼+食疗+心情.中医传统上有一个说法:一砭,二针,三灸,四汤药,一砭就是指刮痧,中医的前三种治疗方法全部为外治法,对身体没有任何的毒副作用,主要是起疏筋通络,调整阴阳,排出毒素的作用,通则不痛,痛则不通,而在我的理解,LAM可能是因为体内的霉素过多,造成了身体的气血不畅,淤结在气管和肺部形成结节,而我们所需要的就是通过刺激你身体自带的"大夫"-穴位去疏通它起到强身治病的作用.人体经络的使用手册一书中提到,一位叫张玉琴的大夫就是因为她身患重病开始研究医学,不但治好了自己的病,还治好了身患绝症的丈夫,而我们现在所做的尝试如果真的可以对治疗LAM有一定帮助的话,也是给大家一个希望,我有信心,LAM一定能够治愈.

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